抚养残疾孩子 - 直到地极

文章标题：抚养残疾孩子

原作者：劳拉·亨德森（Laura Hendrickson）

翻译者：乔兰山以妲

原出处：本文节选自由伊丽丝·菲茨派克（Elyse Fitzpatrick）编著《姊妹辅导姊妹——人生难题的圣经答案》一书，此书可在福音联盟网站下载，链接为https://www.tgcchinese.org/book/women-counseling-women，福音联盟公众号二维码见文末。

被赐给了一个特别孩子？当你想到抚养一个孤独症、残疾或是发育延迟的孩子时，这可能不会是冒出来的第一个词。它大概不能描述你抚养一个被诊断为多动症、强迫症或有其它疾病的孩子时的感受。当然，你照着他的本像爱你宝贵的孩子，但是我们的社会常常向我们传递的信息却是：他是一个次品，因为他不一样。

与之相对的是，圣经告诉我们所有孩子都是赏赐——不仅仅是那些没有残疾的健康孩子。“儿女是耶和华所赐的产业。所怀的胎是他所给的赏赐。少年时所生的儿女，好像勇士手中的箭。箭袋充满的人便为有福。他们在城门口和仇敌说话的时候，必不至于羞愧！”（诗：127:3-5）

此外，圣经还告诉我们所有孩子的受造都“奇妙可畏”（诗：139:14），不仅仅是那些没有残疾的孩子。事实上，神自己监督了你的孩子在母腹中的成长，在你的孩子受孕之前，神就已经对他的人生有了一个详细计划！

“我的肺腑是你所造的。我在母腹中，你已覆庇我。我要称谢你，因我受造奇妙可畏。你的作为奇妙，这是我心深知道的。我在暗中受造，在地的深处被联络。那时，我的形体并不向你隐藏。我未成形的体质，你的眼早已看见了。你所定的日子，我尚未度一日，你都写在你的册上了。”（诗：139:13-16）

圣经清楚地肯定了每个孩子的独特是有价值的，我们也被呼召要如此相信，但这并不总是一个容易接受的真理。

首先，你哭泣

我永远忘不了医生说我两岁的儿子有孤独症的那一天，他说埃里克有智力迟钝，智商只有50，并且可能永远也学不会说话。我曾梦想有一个可以成为牧师或宣教士来荣耀神的儿子，那天早晨我的梦死去了。我哭泣着想埃里克可能永远也不能自立，不会结婚，也不能给我孙子孙女。

在那时候，我一点也不因这个赏赐喜乐！起初我也没有感激埃里克那些特质的重要意义。事实上，我在想神是不是在惩罚我。我尽管知道耶稣已经在十字架上为我的罪承担了所有的刑罚，但是在痛苦中要抓住这一真理实在是太困难了。此外，我也在想如何能够将这苦痛的消息与神的应许调和：“我们晓得万事都互相效力，叫爱神的人得益处，就是按他旨意被召的人。”（罗：8:28）

我也为埃里克的情况责备自己，我怀孕八周的时候不得不吃止痛药，医生告诉我药物不会伤害孩子，但是要是他错了怎么办？我为什么吃那些药？我本该想到更多！我也责备自己太过自私，这么晚才怀孕。作为一个医生，我应当意识到这一点的，像我这样的年纪，很可能会生出残疾孩子。

那个时候我没有意识到的是，借着责备自己，我把神从我人生的图景中抹去了。实际上，我是在惩罚自己没有做我怀孕的全知、全能的“神”——本可以也应当确保一个积极的结果。我的心碎暂时遮蔽了我，使我看不到本该明显的事实：耶和华是神，我不是。祂是完美的智慧和良善，而我生来就有罪性，我会犯错。我尽管可能有能力使我的怀孕走向一个我想要的结果，但我并没有足够智慧和良善来知道埃里克和我真正需要什么。圣经教导神是唯一一位掌管万事的大能者，也是唯一足够公义能一直做最好事的义者。

最终我意识到，唯一我能经历到神的平安的方式，就是相信圣经所说的关于神的真理，并在信心中仰望祂。我需要提醒自己，我尽管不能掌管怀孕的结果，但是主可以，也已经掌管。现在是我相信祂会在埃里克和我的人生中是时候做美善的事了，即便是要在这艰难处境的过程中相信。神以这样的方式创造了埃里克有祂的计划和目的，这个计划就是给我们的生命带来益处，而不是伤害，让我们一同再看一次耶利米书二十九章11节。

神正在我孩子的人生中做什么？

作为一个孤独症孩子的妈妈，我是以“相信埃里克的情况最核心的真相就是他有’缺陷’开始这段旅程的。他缺乏一些需要加进来的特质，以便他能够最大程度地跟其他孩子一样。的确，作为埃里克的妈妈，我的任务之一就是帮助他在所薄弱的领域发展。但是，因为起初的日子里我太过专注他的局限，以致我完全丧失判断力去看到圣经对埃里克核心真相的描述：他是按着神的形象和样式被造的，让我们一同再看一次创世记一章27节。这意味着，他就像所有其他孩子一样，生来就有与神建立关系的能力，可以荣耀神并以神为乐。我以为我需要在某种程度上把埃里克修好，以便他可以认识神并荣耀神。但稍后我逐渐意识到圣经的教导，埃里克藉着成为神造他的样子，就是在彰显神的荣耀。这一点对所有残疾的孩子而言都是真实的。

请不要误解我，我不是在说我们应当歇息，把我们特别的孩子留在他们本身的样子中，而不帮助他们在每一件可能的事上发展。关键点是在于圣经说他们的价值来自于他们是按着神的形象和样式被造的人这本身的地位——不是来自于他们能做什么。起初对我的思想而言，这是一个艰难的概念，但是当我开始理解这一真理时，它改变了我看待埃里克和试图帮助他的方式。

不是一头走路的象

在被诊断为孤独症不久之后，埃里克开始迷上了迪斯尼乐园的“小飞象丹波转转车”。每次我们去逛主题公园时，他都一遍又一遍地想骑。因为埃里克那时候还不怎么说话，所以我有很多时间安静下来思考。当我们安静地坐在车上转圈时，我想了很多关于丹波的事。你应该记得这个故事：丹波是一头生下来有着可笑的巨大耳朵的小象，每次它试图走路时，都会被耳朵绊倒。有一天，丹波发现它的耳朵—— 似乎是使它无法有一个正常人生的东西——竟然大到足够可以当做翅膀来用。最终，丹波发现，原来它生下来不是为了走路，而是为了飞翔！

在那个时候，迪斯尼乐园里的“丹波转转车”上面画有一句格言：“相信并且飞翔。”这很有启发性，于是我开始祷告：“主啊，我相信你万事都能做，请让埃里克飞翔。”我想着正像丹波的大耳朵曾经是个障碍，但是最终却变成了优点，也许神造埃里克也有什么能够引领他有一天以同样出乎意料的方式荣耀神。

我们将埃里克放在一个早期干预中心，在那里，他学习了如何说话。随着时间推移，一个事实变得清晰：那个诊断埃里克的医生对埃里克的智商做了错误判断。埃里克随着年长而逐渐进步，今天他已经是一个大学生了，专业是语言学和中文。是的，那个曾经需要人教他母语的男孩，最终竟显明具有语言天赋！

埃里克告诉我，他最初开始对语言感兴趣，是在他学习如何说话的时期的早期——在他努力理解一个词和另一个词的细微差别时。我相信神早就预备好了一切使埃里克发展这个兴趣，并使用埃里克的不同之处——让他的人生中产生一个不同的能力。此外，我同样相信神想要使用你的孩子人生中的特别之处来荣耀祂自己。你那在学校不集中注意力、好动的多动症儿子，可能会在将来成为一个具有行动力的男人；有一天你那充满恐惧的小姑娘，整理房间总是永无止境，总在担忧细菌，有一天可能会在工作中发现她的关注细节成了一个优势。但是，所有这一切都不会凭空发生。但如果你有了一个眼光看到神可能正在你孩子的人生中做什么，那么就开始求神成就它。谁知道会发生什么呢？

你的孩子如果像埃里克一样有着严重障碍，但是并没有像埃里克一样发展呢？这是不是意味着他不能荣耀神？当然不是！人按着神的形象和样式被造，关键点是在说我们每个人都彰显了神的属性和道路的某个不同方面，一个有着严重障碍的孩子仍然在彰显神的荣耀——就通过做神造他的那个人就可以了。

例如，我想到我的朋友兰迪。他是一个精神年龄只有四岁的年轻人，而且他很爱主。你应该看看他的父母每天晚上睡觉前给他读诗篇时，他的脸是如何发光的。当他聆听的时候，他彰显了基督的平安，这是一件美丽的事。我衷心期盼着在最后的那日跟兰迪见面，他以一个完美的身体从坟墓里复活，不再有残疾，也不再有罪中的挣扎。但即使现在，兰迪的谦卑和对神的倚靠（我每天挣扎的两件事）都是对我的启发和激励。

我也想起了马可和约拿单。他们都没有读大学，但是他们都对世界做出了独特的贡献。马可有孤独症，有艺术天赋。他不能独自生活，但是通过绘画在一定程度上支持自己的生活。约拿单只是一个有孤独症的普通人，他在一个普通的工作地点做着一份救济的工作。他的特殊贡献是他对别人的友善，以及他对工作的忠心——他没有请过一天病假。

有许多这样的人通过不同的方式可以在我们的世界做出贡献，神给了我们的每个孩子一个独特彰显他性情的方式，我们作为父母领受的呼召是努力理解神在孩子的人生中在做什么，并且加入那个工作。来想想这一点，这是一个所有父母都收到的工作——不是只是有着特殊孩子的父母！

训练一个特殊的孩子

那么，你如何能帮助你的特殊孩子成为神想要他成为的全部呢？一个古老的教养经文是箴言二十二章6节，那里说：“教养孩童，使他走当行的道，就是到老他也不偏离。”常常我们引用这节经文时，是在强调在孩子年幼时就训练孩子的必要性，这么说是对的。但是扩展版圣经这样翻译这节经文：“按照一个孩子所当走的路（以及按照他个人的恩赐和爱好）训练他，到他老的时候，他将不会离开它。”这也是正确的，因为希伯来原文是这么写的：“按照他自己的路训练一个孩子。”

我相信箴言二十二章6节仍然是一个有力的教养孩子的原则，每一个孩子都是神独特的设计，在这个世界上有着他自己个人的道路——一种学习的方式、天赋或形式。我们如果能理解是什么使一个孩子不一样，我们就可以学习与之合作，而不是与他天生的倾向为敌。有太多时候我们这些有着特殊孩子的父母都试图让我们的孩子像别的孩子，但这不应该成为我们的目标。相反，我们应专注于成为神在他们人生中的工具。我们应帮助他们发展那些神在造他们的身体并计划他们的一生时要在他们里面发展的力量。

例如，你的孩子如果天性好动，注意力不集中，对学校任务也不感兴趣，你就不应当试图改变他这基本性格。神以他现在的样子造了他是有原因的。但他仍然需要受教育，那么就与他的天性配合而不是为敌，这可能包括让他读那些跟他内在兴趣相吻合的书，藉此训练他的阅读，而不是让他读学校使用的书。以及，在他完成作业的时候，安排一些活动时间，从而帮助他完成作业。

但你也不应当忽视，你可以透过孩子的注意力不集中了解他的心，也许真有生理原因使他不同，但他也如我们其他人一样有罪。他很难集中注意力时，也想要去做引发他兴趣的事，倾向于抵抗他不喜欢的事。因此，当试图帮他完成作业时，你还需要将他与基督的一生作比较。耶稣整个一生都是为他人而活，祂在那段时间里放弃了在天堂做王的权力，以便我们有一天也能和祂一起在天堂。神呼召我们有与耶稣一样的态度，让我们一同再看一次腓立比书二章4-8节，我们都必须学习在私欲上死去，相反为神的荣耀而活。即使是小孩子也可以被驱动去做他们不喜欢的事，我们如果告诉他们带着对神回应的爱去做的话，而神已经给了他们这么多。

处理你的试探

你的孩子不是唯一需要在自己的欲望上死的人。你与孩子同行时，可以确信的是神不仅会使用这个关系来曝光你孩子的软弱和罪，还会曝光你的。这在我身上是确切的事实。

当埃里克还小的时候，生活对他是那么困难！真实地说没什么是快速和容易的。我很渴望使他人生容易一些，有时候当他真需要更多支持，以便他可以跟着学习做需要他自己来做的事（尽管很难）时，我会替他找借口。时不时地我会过度保护他。你也许记得在丹波的故事里他的妈妈被作为疯象关了起来，因为她以报复性的愤怒回应了那些欺负她小宝宝的人。在压力下，我也可以变成一头“疯象”！有时候我冲着欺负埃里克的孩子发火，或是责骂那些我认为对埃里克要求太多的老师。

对埃里克的同情，并不是我有时候做出错误选择的唯一原因，我不仅仅想使人生对于埃里克而言变得容易些，也想要使人生对我自己变得容易些。有时候我在管教时会偷工减料，因为我厌倦了管教一个对他来说每件事都很难的孩子。他的举止也会经常地使我难堪，我想要控制他的行为，因为有时候他让我看起来很坏。我渴望使他停止引发灾难，不是因为他的举止不荣耀神，而是因为他的举止不荣耀我。有时候我对埃里克很尖刻，因为在那些时刻，让他配合我比为基督和祂的国度赢得他的心更重要。

我学习到我需要持续地呼求主，祈求祂使我温柔耐心地对待埃里克。我祈求神赐我恩典，使我不止不遗余力地教导埃里克用他的心荣耀神，还要教导他的行为。我努力地记住，埃里克尽管有一个真实的残疾，使得做正确的事对他来说难上加难，但神命令我教导埃里克遵从祂——我需要忠心地去做。

埃里克有时行为不好，人们会说：“没关系，他控制不住！”但我知道那并不是真的。是的，做正确的事对埃里克来说更难，但是却并非不可能，因为他有时候做了。他只是比其他孩子需要更多的帮助和支持，我的任务是持续地向他提供那种帮助和支持，温柔地将他引向神对他行为的标准，并对他的失败有耐心。这意味着我需要大量恩典！

我祈求神使我能够像耶稣住在世间时爱人的方式去爱埃里克，祂对那些在罪和其它局限中挣扎的人有着极大怜悯，祂的怜悯在福音书的每一页都熠熠生辉。但是耶稣也足够爱人，以至于祂指出他们的罪。祂的恩慈从来没有试探，祂去告诉那些需要改变的人，他们保持当时的样子很好。并且祂从来没有向我有时候那样去犯罪——珍视舒适、方便和名声胜过祂父的荣耀。

我想要一个奇迹

但我并非立刻就像那样祷告。当埃里克还小的时候，我一遍又一遍地向神祈求一个奇迹。我想要瞬间发生的变化，那样埃里克就可以成为我怀他的时候梦想他成为的样子，那多好！没人会再视我为一个坏妈妈，因为埃里克会听从我——至少跟其他孩子做得一样好。我可以过一阵子就请一个看孩子的人照顾埃里克，我则出去跟朋友们喝咖啡。噢，我是多么想从这样有挑战的人生中被拯救出来，这样一天接着一天地需要爱和忍耐来陪伴一个如此难处理的孩子！

请不要误解我，并非我所有的动机都是自私的。我强烈地为着埃里克自己的原因渴望他拥有一个更正常的人生，我甚至说服自己，埃里克的痊愈对神而言也是最好的，因为这会向每个人显示神是多么伟大。想象一下有一天埃里克突然变成了一个正常孩子！每个人都必须知道这是主做的。

然后想象一下埃里克在神的国里会多么有用，他可以成为那个我梦想他成为的牧师或宣教士。当然，许多人在听到神为埃里克所行的大事后，也会想要跟随神！但是我祷告又祷告，这样的事从来没有发生。我不理解神怎么似乎不明白只要祂给我所要的，事情会比现在好多么多！

神在软弱的身上彰显祂的能力

圣经告诉我们使徒保罗也曾祈求过一个神迹，他所有的被称之为“一根刺……加在我肉体上”（林后：12:7）。我们不知道那根刺是什么，但是它一定很不舒服，因为他三次求主将它撤去。起初，保罗可能会在与我一样的意念中挣扎。最终，那根刺可能影响了他的侍奉，他认为没有那根刺的话，他的侍奉会有更多的果效。想一想这对他想要为主赢得的人而言会是多么大的见证！

但是，神却计划以另一种方式来荣耀祂自己。当保罗第三次问主的时候，主回答说：“我的恩典够你用的。因为我的能力，是在人的软弱上显得完全。”（林后：12:9）神是在说祂会让保罗继续软弱。祂为何如此希望？

当感到坚强有能力时，我常常意识不到自己对神恩典的需要。但当我完全没有能力去做我需要去做的事时，我强烈地祈求神的恩典。而当我得到这恩典时，我没有任何疑惑地知道这能力是从神来的。

保罗有着同样的见证：“并不是我们凭自己能承担什么事，我们所能承担的，乃是出于神。”（林后：3:5）他为他的那根刺总结说，他学会了在各样的软弱和攻击中保持满足，因为“我什么时候软弱，什么时候就刚强了”（林后：12:10），他甚至走得更远以至于说：“我并不是因缺乏说这话，我无论在什么景况，都可以知足，这是我已经学会了。我知道怎样处卑贱，也知道怎样处丰富，或饱足，或饥饿，或有余，或缺乏，随事随在，我都得了秘诀。我靠着那加给我力量的，凡事都能作。”（腓：4:11-13）这是多么奇妙的宣告——而它是神没有挪去保罗那根刺所带来的结果！

很显然，神看局限我们完全不同。事实上，圣经告诉我们神故意拣选了那些软弱的、愚昧的、被人轻视的人，使他们成为智慧的、公义的、圣洁的，使他们藉着信心连接基督而得着拯救，让我们一同再看一次哥林多前书一章27-31节。当这发生的时候，神就得着荣耀，因为很显然神为那些人做了他们不能为自己做的事。

在与埃里克一同走在他的道路上的早年间，当我想到荣耀神时，我想象着我会透过做成一些伟大的事来荣耀祂。当想着埃里克如何荣耀神时，我梦想着一个戏剧性的医治，可以在那么多事上挪去限制他人生的软弱。但神没有在我们的人生中那样工作。当我现在回望那些年时，我看到每当我以为有答案的时候，神都使我降卑，向我显明离开了祂的护理我不能过这一生。并且每当我向祂呼求力量和智慧时，祂都提供了我们所需要的恩典来使我们在任何挑战中前行。

现在埃里克已经是一个男人了，我最大的喜乐之一就是看到他开始理解曾经花了我很长时间才意识到的——神在他的软弱中得荣耀。他不必为他的不同感到羞愧，或是藏起那些他还在挣扎的事。我也不需要，我不需要将我自己以每件事都做对的妈妈样貌呈现给你；相反，我可以向保罗一样夸我的软弱，并藉着告诉你这一真相来荣耀神：尽管我在很多地方都做得很糟糕，但是主依然信实地给我们的人生带来祂的医治。

神没有照我想要祂做的那样去做，与埃里克得着一个令人兴奋的医治相反，当我们一天一天地与彼此相处并在信心中仰望神时，神在我们两个人里面慢慢地医治我们的破碎之处。今天，关于埃里克的最重要的事不是他可以说话，或他在读大学，甚至不是他有朋友，而是他在学习在软弱中信靠神。我也一样。

你与你的孩子同行时，神也会为你和你的孩子这样作。我真诚地盼望你孤独症的儿子有一天可以说话，并接着在学校取得杰出进步。我如果听到你的女儿，那个在学校里不能好好坐在座位上的孩子，最终成了一名专业运动员，我会非常激动。你如果有强迫症的孩子，有一天因着他对细节的注意力而成为了一名成年工程师，那会多棒！

然而，不论神有没有乐意赐予你的孩子那种暂时的成就，你都可以相信祂一定会使用人生中的挑战来塑造你的孩子成为祂儿子的样式。你也可以相信当将你的软弱和破碎带到祂面前祈求恩典时，祂一定会使你在信心上成长。亲爱的姊妹，仰望祂，因为祂是信实的！