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我罹患了全球不超过100个案例的罕见疾病—非典型血溶性尿毒症(aHUS),这种只发生在12岁以下孩童之中的病却出现在我身上,使我成了全北美的第一个案例。从发病至今,我经历了许多神迹,以致我这个原本拜偶像的生命,完完全全被翻转过来。
死期已近 决志洗礼
2013年5月底,为了儿子订婚的事宜,我去了旧金山;由于约了同住在多伦多的亲家见面,于是买好6月6日回去的机票,却因突发性腰疼而入院急诊;发现肾臟两侧各有一颗很细微的结石,无法用镭射震出,只能靠喝水、止痛药和抗生素自然排出。当时医生见我出现水肿现象,不让我回多伦多,但我不想爽约,执意要返回多伦多。在机上我已呈现半昏迷状态,抵达机场时,靠先生半拖半背地带我出海关。
隔天马上看家庭医生,然后到北约克综合医院看急诊,接著住院。在两个月里,体重从55公斤肿胀至78公斤,并出现肺积水、腹积水、不断咳嗽、呼吸困难、无法睡眠,且必须依赖呼吸器和靠吗啡止痛。虽然医生从头到脚、从里到外都检验过了,却无从得知是什么问题。基督徒家庭医生说,现在只能祷告靠上帝保守,祈求奇迹出现。
这句话使我心头一震,莫非死期已近?女儿每天向上帝祈求,天天以泪洗面,并向我讲圣经故事及唱圣诗。8月2日,女儿痛哭流涕地问我:「妈妈我带你信主好不好?如果你走了我知道你会去哪儿!」心想,她在医院天天24小时陪伴在侧,若生命已临尽,最后也该成全她的心愿吧!于是女儿流著泪,带我作了决志祷告,翌日接受洗礼,且写好遗嘱安排后事。说也奇怪,这是我入院以来最没有惊恐而且可以安心入睡的一晚。受洗后,发现原来有不少护士都是基督徒,甚至是清洁女工,也天天为我祷告、用爱心来服侍我。
诚心祷告 经历神迹
此时,有一名代班肾臟专科医生从Humber River医院过来看诊。她告诉我,洗肾可以暂时维持性命,否则,生命即将尽头;至于腹水和血液功能的问题,待日后再解决。
8月7日,Humber River医院通知有床位,即可转院。当我们回头看自己走过来的路时,所看到的仍似乎只是依稀莫辩的‘或许’。我们所能明确认知的仅仅是现在这一瞬间,而这也只是与我们擦肩而过。
当下我诚心祷告,求主垂听我三个祈求:
一、希望转院能遇见可以医治我的医生;
二、不要插管洗肾;
三、如果不能救,就免去我的痛苦,让我平静安祥地离开。
到医院不久,一位老医生检查完之后说,先不插管,也不洗肾,尽可能自己排尿。隔天下午,我竟大量排尿(2500cc),连续两天都如此,脸上的浮肿开始转消。一天,女儿收集完尿液准备洗盆时,发现一粒尖尖硬硬、比芝麻小的物体;医生化验后,居然发现这小石子会引起许多併发症,同时发现我的血液很不正常,需要常注入新血,但输血后仍不见效。在每次检查,如抽腹水、照CT scan、X-ray、穿刺取样、做大肠镜与胃部检查等,我都祈求上帝保守我的平安。
罕见疾病 北美首宗
8月23日,医院说我可以先回家,若再有腹水才约时间抽取。当日我做了一个祷告:「感谢主救了我,终于可以出院回家。谢谢主,领我走出死荫的幽谷、给我新生命。我愿将此神迹传出去,让人可以看到上帝的作为及奇妙恩典!」
9月底因咳嗽严重,又重返住院。此后,不断进出医院。至11月底,医生决定让我留院观察,因为病情仍旧像谜一样。12月中,我突发奇想,向上帝祈求「赐我一滴宝血」,因为我血液的问题,一直困惑著医生们。接著三、四天我都作了这真诚的祷告。
12月19日中午吃了一只粽子,没想到下午竟吐了一大盆污物,到了晚上又排出一堆褐色秽物,肚子的水肿顿时消退。医生得知后,即时取消抽腹水的预约。12月23日,我终于出院,当时医生们仍没有任何诊断,我的病始终是一个谜,而我的体重只剩下42公斤。
2014年3月,St. Michael's 医院将我的血液分别送到德国及多伦多病童医院(SickKids)做分析,报告显示此乃「非典型血溶性尿毒症」(aHUS)。这种只有12岁以下孩童才会罹患的病,竟发生在我身上,在北美并没有这样的案例,甚至全球在我这年纪患有此病的,也少于100宗。血液科医生要我考虑全身换血,一来最省费用,并且藉不同人的血浆,可以修补我DNA所欠缺的那一组。当时我一直不接受,因为我深信耶稣的血在我体内,一定会动工,也会治癒我。
渐入佳境 恢复正常
我与女儿一直为这件事祷告,奇妙的是,每次护士准备插管做最后血液确认时,我的报告又正常了,所以,我就不需要埋管置换血浆。在一次美国专门研究罕见疾病的医学演讲会里,我的两位主治医生终于有机会会面,并与美国专家一起研究我的病情,讨论医治方案,8月中旬,最终在St. Michael's医院的协助下进行试验治疗。如今我的体重已恢复到58公斤,除了定期追踪验血,所有的报告都渐入佳境,连原本只有20%功能的肾,也恢复正常了。
虽然,我是在病危、仓促的情况下相信上帝,但祂并没有因我的无知和肤浅,而不施行拯救;当经历过医治的神迹,获得新生后,我信祂的心更加坚定。
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