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《境界》独立出品【自闭症】
文|文道
比如说他喜欢玩旋转的东西,他会一直转,那我拿着一个东西跟他一起转。他转我就转,他停我就停,之后我尝试等他不转时,我先主动去转,看他能不能跟着我转,我转他就转,我停他就停,这样引导他,而不是强迫他去做,让孩子能感受到你是爱他的,这一点很重要。
“我看着你,却无能为力”
每年4月2日,是“世界自闭症关注日”,而整个四月也被定为“接纳自闭症月”。今年4月8日,在《朗读者》第8期主题为“勇气”的节目中,有一对朗读嘉宾带来的是他们与患有自闭症的双胞胎儿子的故事。主持人董卿对“自闭症”这样解说道:“他们不聋,但是对声响充耳不闻;他们不盲,但对周围的一切视而不见;他们不哑,但是却不知道怎样开口。”
两个自闭症孩子的父母叫秋爸秋妈。当他们的孩子被诊断为自闭症,让这两位名牌大学毕业的知识分子如遇晴天霹雳,谁料,2011年,哥哥秋歌又被确诊为白血病,秋爸秋妈的悲痛心情,可想而知。但他们没有退缩,是爱的勇气让他们坚强,给他们力量。他们用行动诠释了爱的真谛。
秋爸秋妈朗诵的是海桑的诗歌《给我的孩子》:“你病了,等于是天塌了,我们都成了没主意的人,我们对医生微笑,我们对护士微笑,我们不停地点头,恨自己和他们攀不上亲戚……我想我愿我又怎能做你一生的保护神,总有一天,我将成为一种无用的东西,我看着你看着你,却无能为力。然而我爱你,我的孩子。我爱你,仅此而已。”
一句“我爱你,仅此而已”,让许多观众不禁泪流满面。父母对孩子无怨无悔、不求回报的爱,让人感动。
资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/68,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。在一个网络平台上,笔者也看到自闭症家长们对自闭症孩子爱的付出:
“我每天陪儿子上学,他上课,我就在教室外,下课陪着玩,日复一日,从不让他离开我和家人的视线,虽然他有问题,但丢了就会出大事,再不好,有他才算有个完整的三口之家,儿子常说,我们是相亲相爱的一家人!再疲惫再艰难,听了这句话,心里还是暖暖的,我也会坚持。”
“小鱼刚确诊时,我总是想一夜白头,看他长大是什么样子?那时候,多少次半夜醒来,泪湿枕巾,只怕自己将来走了,他是不是要去捡垃圾吃?会不会被人欺凌?很长一段时间,看到捡垃圾吃的流浪汉,心里总是无限悲伤,似乎那就是小鱼。为了他可以更好地活着,我拼命努力拼命努力,做了我能做的所有事情。”
对自闭症孩子的妈妈们来说,他们迫不及待地想要孩子能成长起来,直到有一天他们也能独立。就像秋爸秋妈说的,他们的勇气来自爱和使命感。笔者采访到几位在自闭症干预机构工作的工作人员,从他们身上,我看到了另外一种爱和使命感。
《境界》采访过的从事自闭症事工的方静姊妹说:“这是一场马拉松,我们不问终点在哪里,我们会和孩子们家长们在一起。”因为爱和使命,这些基督徒特教老师选择与孩子们在一起,他们的勇气来自因神坚固不摧的爱,因为这份不改变的爱,使他们凭着信心勇敢向前。
我从小出生在基督徒家庭,到我女儿这一代是第四代基督徒。我的奶奶是老师,是医生,也是传道人,小时候,奶奶出去传福音,她就带着我。奶奶以及姥姥姥爷的见证一直在影响我。这一路走来,我的生活都比较平顺,没有遇到过什么难处。医学院毕业以后,去了一家医院,工作一年半的时候,因为手术技能不错,所以被提拔为科室主任。可是工作了几年以后,自己做到中层了,是不容许周六周日休息的。于是周日聚会就很少了,但我清楚不聚会,灵命就会下滑软弱。虽然挣钱挣得很多,待遇很好,但心里一点也不平安,眼光都盯在世界上了,心里很恐慌,另一方面,处在一个盈利性的医院,有些不合理的收费,让我心里没有平安。
我妈妈那时就催促我,怎么老是周日不能休,觉得我亏欠神。我就祷告说,主,你让我周日去聚会吧。但是那个时候,领导不同意。后来,我的一个表姐,她的孩子是自闭症,在一个自闭症机构做干预。她跟我说,要不你去自闭症机构试试?那里很多基督徒老师,也需要老师。因为从小跟姐姐一起长大,感情很深,亲眼目睹她带着自闭症孩子的艰难和无助,心里很难过也很有负担想帮助这样的孩子和家长,我就跟主祷告,是否让我去,没过多久,神给我一个很清楚的异象,我可以去那里当老师。
于是,我就跟院长递了辞呈,我的辞职对其他医生和领导来说,是很震惊的一件事。领导跟我谈了整整三天,就是不想让我走。他们问我还想要什么待遇,如果不走,可以把我工资数提高一个档,而且还准备培养我成为这个系统最年轻的业务院长。当时一听,这个诱惑力是非常大的,但因为神给的呼召很清晰,我也跟丈夫讲了神给我的呼召,他全力支持我。于是,就毅然决然地去自闭症机构面试了。
面试一通过,进入新的环境,我心想,我能把医生做好,我也能做好老师,那时觉得自己很牛,心里带着很大的骄傲,没有包容心。然而,就因为这样,我遇到了很多挑战。有段时间,常常以泪洗面。我就跟主说:我怎么办?主说,你先从改变你自己开始,从包容爱你身边的人开始。我说,我怎么去爱呢?主说,你从微笑开始吧。我说,主,你帮我吧。那我就开始尝试对每个人微笑,其实那个笑,一开始很不情愿的,但后来笑着笑着就自然了。三个月以后,整个环境都改变了,我想不是我改变了别人,而是神先改变了我。我被改变了,我的环境也开始改变了。
刚开始还不知如何去带自闭症孩子时,神就为我预备,让我带教会主日学18个3到5岁的孩子,刚好能跟这些3到6岁的自闭症孩子有一个参照,是一个很好的补充,让我学习到很多经验。
而那个微笑也一直持续到现在。很多孩子家长会说,看到你笑的时候,我们就又有力量了。我觉着,这是神藉着我的微笑去鼓励家长们,让他们继续走下去。大多数家长都处在那种崩溃的边缘,其实有时,我们一个微笑就能把他们拉回来。所以无论多难,我还是选择微笑面对。虽然压力很大,我经常跟其他老师说,我靠着自己能完成3分的工作量,在神的祝福下,就能完成12分。
每一个新的家长来学校,我都会给新家长开见面会,跟他们说,我们会把神摆在前面,我们希望家长们进来以后,把这里当做一个大家庭。为什么我们和其他的机构不一样,就是因为这里有满满的爱。自闭症的孩子心很难敞开,唯有用更多的爱,才能打开自闭症孩子紧闭的心。我们每个人都是那个把爱输出的管道。这个爱,不仅仅是老师给孩子的,还有老师和家长彼此之间给予的。这份工作若能帮助到孩子和家长们,就是一份荣耀神的工作。
我大学学的是学前教育,毕业后,师范学校的老师就介绍我来自闭症机构。我一直相信这有神的美意。刚开始来了以后,我相信自己有能力,那时候,就四个孩子、三个老师,我就想一定能把这四个孩子带好。我觉得我学了那么多年的书,而且我实习时,几十个孩子都能乖乖听话,我就不信,我教不会这几个孩子,心想太容易了。
最尴尬的一次是,我当时教孩子数数,找了一年级的书。我说123,几个孩子跟着学123。我觉得我教会了,我就很高兴。心想今天教会123,明天教会456,几个月就能学好数数,再不久就能上学,感觉那时就像夸海口一样。第二天妈妈带着孩子们来学校,我跟孩子说,你数个数给妈妈看看,这是几个,孩子什么也没学会,半天没读出来,我心想完了。我觉得挺崩溃的,觉得自己什么也不是,什么也教不了,什么也不能带给孩子,就是那个时候,我才信主的。
有了信仰,我不会那么焦虑,我相信无论哪个孩子,都是上帝手中宝贵的孩子,神把孩子安排给我们,我们只要尽到自己的本分,努力去做就行了。力量真的不是来自我们自己,如果没有上帝的帮助,就没有那么多力量,来面对这些孩子。
我觉得每次教不会孩子,或者哪个家长给我压力太大时,神会藉着祂的话鼓励我。当我想起一个默默支持我,一位在天上这样看着我的天父时,我心里便有了力量。我们几个同事,晚上会在一起祷告。每当遇到困难时,我就会去祷告,心里的苦衷,都会跟神倾诉,我觉得上帝特别爱我,很多环境都是为了让我更好地成长,让我成熟。
我现在教的一个孩子当中,他一开始的情况是,别人不能给他任何要求,他想做什么就做什么,让他坐下来是一件不容易的事。而且他什么也不会讲,这是什么,那是什么,他都说不出来。但在我们老师耐心教导后,有一天他会说,这是可乐,这是矿泉水,我们就会很高兴。这种幸福感,别人是无法体会的。
当孩子喊出“妈妈”声,对于正常的孩子是很自然的事,但对于这些孩子,可能需要老师花费三个月时间,来教孩子说“妈妈”。当有一天孩子能脱口而出时,老师和妈妈们的喜悦是不言而喻的。有时候,这种幸福的喜悦见多了,就会少了感恩的心。但我时常提醒自己,要为每个孩子能开口说话向神感恩。
在这16年的工作中,我渐渐看到,每个孩子都不是负担,而是像天使一样。我们教出来的很多孩子,如今都已经成年,他们都跟我们有联系。有的孩子情况很好,有的孩子回去之后,家长就很少干预,情况就不会太好。
希望这个社会能越来越接纳他们,形成一个良性循环。其实,这些“星星的孩子”,看起来活在自己的世界里,但他们内心渴望着被爱、被接纳,渴望融入我们这个七彩的世界,你的包容、笑容会让家长心中充满温暖,会让这些孩子充满勇气地走下去。
晓伟(自闭症特教老师,15年)
我老家是吉林的,15年前来山东,当时身上带的上班时余剩的钱在火车上被偷了,后来住在亲戚家。当时没有找到合适的工作,而教会一个姊妹家的双胞胎孩子患有自闭症,需要帮忙陪读。教会弟兄姐妹就帮我联系到这份工作,一开始是只带这两个孩子,后来,接受了一些培训,他们就问我愿不愿意留下来,做自闭症孩子们的老师。
本来就喜欢和孩子在一起的我,就决定留下来。这一留,转眼间,15年过去了。作为老师,我们与孩子在一起的时间往往只有几年时间,回家后面临的环境会更难,尤其听说有一些孩子回家之后,孩子的情况不是很好,遇到这些事情,我就会有很大触动。孩子有专业的老师带着,情况会比较好,我们最愁的是,如何能真正地帮助回家后的家长们。我们会派出最好的老师去各地讲课,为这些家长们排忧解难。
在课程训练这一块,孩子们最需要的是我们给他们足够的爱和耐心。有的孩子刚进学校时,连教室都不肯进。这时,我们就要尝试和他建立关系,让他对你产生信任。我们可以顺着孩子,他做什么,我们就做什么,我们不要去干扰他,更不要去强迫他。“随顺而转”,跟着孩子做的时候,我们可以尝试加进去一些变化,看看他能不能跟着我们来做。
比如说他喜欢玩旋转的东西,他会一直转,那我可以拿着一个东西,跟他一起转。他转我就转,他停我就停,之后,我可以尝试,等他不转的时候,我先主动去转,看他能不能跟着我转,我转他就转,我停他就停,就是这样去引导他,而不是强迫他去做,让你的语言和表情充满爱意,让孩子能感受到你是爱他的,这一点很重要。
另外,我的工作观也有了很大的转变。以前会觉得工作就是工作,我需要这样一个工作来养活我自己。后来,我认识到职场也是神给我们的一个使命,你工作的地方,也是彰显神荣耀的一种方式。这个课程告诉我,基督徒的生命应该是无缝的生命,而不是分隔的,是随时随处都能够荣耀主的。机器能够完成很多的工作,但是向神支取智慧和力量的人,才能从心中涌流出人生的使命。
圆圆(自闭症特教9年)
我是黑龙江人,小时候妈妈常常带着我跪着祷告,但是真正对主有更深的认识,是在大学毕业以后,那时一个人在外,遇到困难的时候,知道自己要祷告,那时才感觉自己真正经历主。毕业后,姐姐向我推荐自闭症学校,因为姐姐也信主,她说这个学校是基督徒办的,所以我就很想过去。
一开始自己是新老师时,更多是跟着老师们学习,感觉不到压力,但真正临到你去上课时,那个压力一下子就来了。这种压力来自家长对你的期望,以及长时间教孩子但没有进步的挫败感。后来,有了一些技能经验,带孩子就会相对容易一些。但对于我们这些年轻的老师来说,我们应当更多操练对孩子的耐心,更多注重孩子的每一个细节,发现他们的需要,和孩子们一起成长。
夏天,我们会教孩子穿衣服,从学穿短袖开始。比如,我们会让家长准备一个带有小动物图案的短袖,把它放在地上,我们会跟孩子们说,你看,小动物趴在地上,贴在地面的是正面,然后,教他们伸胳膊,穿进衣服。
还有一个是剥大蒜的活动,这个也很有意义。因为需要小朋友用指尖去剥,比较难,一开始剥的时候,你会发现小朋友手中的大蒜是被一块块抠掉的,但到最后一天时,他们就会剥得很好了。这个技能,家长们也很喜欢,因为经常做饭会用到,他们会拍些视频表扬孩子。其实,课堂上训练的时间是很有限的,需要家长能配合训练,使孩子更好地得到强化,坚持下去,一般都能学会的。
另外,对待这些孩子,自己要有信心,因为我们见到的孩子能力都是不一样的,有的小朋友能力真的很弱很弱。我现在教的一个小朋友,都已经三年了,但他仍然不会说话,对家长和老师都是一种磨练,但还是要对他有信心,不断去鼓励他,似乎他听不懂,不理解,但你去鼓励他,去表扬他还是能感受到的。
在我个人的灵性成长中,大概在工作五、六年时,心里也会有些疲惫和挣扎,有时会觉得,做这些事情,也不一定得到别人的肯定,自己付出的努力好像别人都看不到,好像没有价值一样,会很低落;但那段时间也是我亲近神的机会。神跟我说,你并不是做给别人看的,哪怕一件很小的事情,别人看不到,但你是做给上帝的。我们信主的老师,会有固定的小组聚会,这对我帮助很大,能让我更亲近神,更新我的心,更好地服事这些孩子。
以琳(某自闭症网络平台小编)
我的曾祖父曾是牧师,我是我们家第四代基督徒。小时候,在基督徒家庭成长,会背背经文,唱唱诗歌,但对主的认识并没有那么深。有了这个孩子之后,我们受的打击很大,我带着孩子去自闭症机构,邻居朋友就会问,怎么信主的人,也会碰到这种事。我们刚开始也接受不了,看不到有神的恩典在里面。
我家孩子算是自闭症谱系中情况最差的,身体机能开始退化,情绪特别容易激动。你对孩子的付出,不是成正比的。如果没有主的带领,这一路我们坚持不下来。孩子的情况不乐观,但我的父母公婆兄弟姐妹没有一个人嫌弃这个孩子,反而给她更多的疼爱,我软弱的时候,母亲就会在主里帮助和鼓励我。这些爱一直在支撑着我,让我体会到主的恩典够我用的。
这些年过来,我和丈夫风风雨雨,经历很多的坎坷,但因为同有一个信仰,我们的感情很稳固。若是没有神,恐怕这个家庭已经是支离破碎了。神让我和丈夫学习顺服和忍耐的功课,这个功课,真的不容易学,真的是太难了,一碰到环境,人就容易软弱。我的孩子到了7、8岁时,我才渐渐接受,这里面有神的美意。神也会透过事情,让我们的生命有长进。照顾孩子,常使我们有很多软弱,但神的爱和能力不断供应给我们,使我们有一颗爱孩子的心,使我们不至于灰心丧胆。
压伤的芦苇,主没有折断。我们里面的哪怕一点点信心,神都没有轻看,祂赐给力量,并以自己从神那里得来的安慰去安慰别人。无论今后孩子如何,但我相信神的应许不会落空,孩子经历的一切,神终有一天会给我们一个我们意想不到的解释。
伦敦大学高等法学院的院长诺曼·安德森在面临失去三个孩子的痛苦以及妻子罹患痴呆症后,祂仍然选择相信神:“当一架飞机失事坠落,有时也会有基督徒坐在里面。信徒会罹患癌症,就像未信主的人一样。不会只是因为我是基督徒,就得着这样的应许说:我将从这世上的一切苦难中得拯救。然而,我确实得着应许,透过基督在苦难中与我同在,赐下祂的恩典帮助我面对艰难,并且为祂作见证。”
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